Questioni etico-legali

         
          IL PAZIENTE ADULTO  
          IL PAZIENTE MINORE    
         
             
          IL PAZIENTE ADULTO
          Kerridge I, Lowe M, Seldon M, Enno A, Deveridge S: Questioni cliniche ed
          etiche nel trattamento di un testimone di Geova con leucemia mieloblastica
          acuta
          Arch Intern Med 1997 Aug 11;157(15):1753-1757

          Estratto:
          "...In sostanza, la filosofia dei testimoni di Geova é che il sangue é stato progettato e creato da Dio e quindi dovrebbe essere usato come Dio intenda che sia. Il conflitto tra i testimoni di Geova e i loro medici rappresenta un conflitto tra due opposti principi: rispetto per l'autonomia del paziente
          e l'incarico professionale di garantire un beneficio (dovere di provvedere al paziente la
          migliore cura). La cura dei testimoni di Geova comporta due problemi etici fondamentali. Il primo é la determinazione del trattamento appropriato alla luce dei principi etici di autonomia, beneficio e non danno; il secondo é  che problemi di giustizia e di disponibilità di mezzi sorgono perchè i testimoni
          di Geova rifiutano trattamenti raccomandati come le trasfusioni di sangue, ma chiedono terapie alternative che magari costano di più, danno benefici discutibili o maggiore danno. Per esempio, in questo caso l'uso della eritropoietina non era rimborsato con i metodi normali in quanto non
          rientrava nell'elenco specifico del Commonwealth Australiano. Fortunatamente il costo fu coperto da un fondo assistenziale della compagnia farmaceutica produttrice del farmaco.Il conflitto tra pazienti e medici è stato affrontato usando tre diverse tecniche: la coercizione, l'inganno, o il tentativo di un  mutuo rispetto per l'autonomia di entrambi, paziente e medico.
          Un esempio dell'uso della coercizione può essere trovato nel trattamento dei minori.Le Corti generalmente sostengono le trasfusioni di sangue per i figli di testimoni di Geova sulla base che l'autonomia dei genitori non é illimitata e i figli minori non dovrebbero essere vittime delle credenze
          religiose dei genitori. Può essere ottenuto un ordine della Corte e il figlio può ricevere una trasfusione contro la volontà dei genitori. Comunque é preferibile per tutti tentare con terapie alternative prima di arrivare a questo punto. Un esempio di medici che ricorrono all'inganno si può trovare nei risultati
          di una indagine del 1991 di 242 membri di una Società Europea di terapia medica intensiva ai quali fu chiesto circa l'attitudine verso l'uso di trasfusioni di sangue in un caso ipotetico di forte emorragia di un paziente testimone di Geova. Il 26 % dei medici stabilirono che in queste circostanze essi avrebbero trasfuso il paziente senza mai informarlo.Sia la coercizione che l'inganno possono essere criticabili usando un argomento importante.Questa linea di ragionamento potrebbe suggerire che se
          il testimone di Geova sapeva che essi lo avrebbero forzato ad accettare prodotti ematici o lo avrebbero ingannato usandoli, allora lui avrebbe evitato di venire all'ospedale, a rischio di maggiore morbidità nel lungo termine. Un argomento analogo é stato sollevato in relazione alla divulgazione involontaria del test del virus di immunodeficienza umana. Noi non siamo a conoscenza di ogni dato di ricerca per sostenere l'affermazione che i testimoni di Geova evitano le istituzioni per la cura della salute a causa dell'uso della coercizione o dell'inganno, e non siamo a conoscenza di minori figli di Testimoni di Geova tenuti lontani dagli ospedali per questa ipotesi.
          Un punto di vista alternativo, come quello suggerito da regole morali, suggerirebbe che sia la coercizione che l'inganno sono semplicemente sbagliati perchè negano l'autonomia del paziente che é una parte essenziale del libero arbitrio umano. Peraltro, ogni garanzia di libertà religiosa
          sembrerebbe implicare che gli individui abbiano il diritto di rifiutare il sangue e i prodotti ematici per ragioni religiose a patto che siano in grado di prendere tale decisione. La maggior parte dei testimoni di Geova portano con loro un tesserino con direttive mediche che mette in evidenza il rifiuto
          individuale della trasfusione di sangue in ogni circostanza e a questo tesserino viene dato il dovuto peso dalla legge. Risarcimenti sono stati riconosciuti a pazianti a cui sono stati dati prodotti ematici contro la loro volontà.I testimoni di Geova possono legalmente rifiutare ogni forma di trattamento, anche se il rifiuto é a detrimento della loro salute. Molti gruppi di ricerca hanno esaminato la fedeltà dei pazienti alle scelte di trattamento espresse in prcedenza. Questi autori hanno mostrato che
          solamente circa il 15% dei pazienti cambiano le loro preferenze per i trattamenti salvavita nel corso del tempo e anche un minor numero di pazienti cambia le sue preferenze se sono state espresse in forma scritta.
          Nondimeno i medici sanno che i pazienti possono cambiare il loro modi di pensare circa le trasfusioni di sangue e devono essere fatti dei tentativi per discutere privatamente le trasfusioni per evitare la possibilità di una pressione da parte della famiglia o dei membri del gruppo religioso. Sembra possibile che i pazienti possano desiderare di sottoporsi ad una trasfusione, ma continuano a rifiutare in presenza di un anziano della chiesa o di un familiare. Comunque, se un paziente cambia opinione rispetto ad un punto di vista fortemente tenuto in precedenza, questo cambiamento può essere una
          conseguenza di un malessere o uno stato di stress che indebolisce la capacità del paziente a decidere.
          Il Corpo Direttivo dei testimoni di Geova ha pubblicato una guida pratica e informativa al trattamento medico dei testimoni di Geova ed ha istituito dei comitati sanitari per i rapporti con gli ospedali in molte grandi città. Questi comitati svolgono quattro importanti funzioni: (1) aiutare i testimoni di Geova a trovare medici che collaborano e chirurghi preparati a provvedere interventi senza sangue, (2) dare una mano ai pazienti ae ai loro familiari in situazioni di difficoltà, (3) provvedere un mezzo di
          consultazione con il personale medico e (4) ricercare e rendere disponibili ai medici e agli ospedali articoli sulle terapie alternative senza sangue dalla letteratura medica"



          IL PAZIENTE MINORE
           
          Scott B.Groudine, The child Jehovah's Witness patient: A legal and ethical dilemma.
          Surgery 1997; 121:357-358.

          Estratto:
          "Come parte della lora credenza religiosa i testimoni di Geova rifiutano l'uso delle trasfusioni di sangue. Il diritto di un paziente di praticare liberamente la religione può contrapporsi con l'etica di un medico che non può vedere un paziente morire dissanguato senza intervenire. Nel caso di pazienti adulti le corti hanno supportato decisamente il diritto di rifiutare il sangue per motivi religiosi. Trasfondere i pazienti contro la loro volontà può dar luogo a condanne civili di risarcimento(1).
          Il diritto di un paziente all'autodeterminazione non é assoluto. Può essere violato se c'é uno stato urgente di interesse superiore. Un caso recente (Stamford Hospital v Vega, 236 Conn.646,1996) coinvolgeva una madre testimone di Geova che sanguinava copiosamente dopo il parto. Da una corte di emergenza fu emesso l'ordine di trasfondere la madre contro la sua volontà, in parte perchè il preservare la famiglia e il provvedere la madre al bambino erano considerati uno stato di interesse superiore. A questo caso si fece appello alla Suprema Corte del Connecticut che stabilì all'unanimità che la corte inferiore aveva sbagliato. Il diritto della legge comune sulla autodeterrminazione della sig:ra Vega era stato violato. Altre corti  erano giunte alla medesima conclusione (2)...Il provare uno stato di interesse superiore sta diventando sempre più difficile. I medici che curano i testimoni di Geova devono essere preparati a rifiutare il sangue come terapia non importa quanto possa diventare necessario questo trattamento.
          Per i minori la situazione é diversa. La Corte Suprema degli S.U. v Commonwealth of Massachusetts (3) ha stabilito che," i genitori possono essere liberi di diventare martiri essi stessi, ma non ne consegue che sono liberi, in analoghe circostanze, di fare dei loro figli dei martiri".  La corte stabilì che il diritto di praticare liberamente la religione non include la libertà di esporre i figli minorenni ad ammalarsi o a morire. Questa regola é stata usata a sostegno della costituzionalità dei programmi di vaccinazione obbligatoria e della frequenza scolastica obbligatoria. La trasfusione su minori contro la volontà dei genitori fu esaminata nella causa Testimoni di Geova v. King County (Harborview) (4).... La corte stabilì che Prince v Commonwealth of Massachusetts era pertinente e sostenne  le regole che permettevano ai minori di essere tolti dalla patria potestà per le necessarie trasfusioni. La legge é assolutamente chiara: Le trasfusioni che salvano la vita possono essere fatte ai mionori contro la volontà dei genitori.
          La questione di chi sia un minore non é automatica. Varia non solo tra paesi, ma anche tra stato e stato. Nello stato di New York ogni persona in grado di ragionare, di oltre 18 anni di età può dare un consenso medico, ma ci sono molte eccezioni per speciali circostanze (ad esempio ogni persona sposata può dare il consenso, ogni genitore può consentire per il figlio minore, ogni donna incinta può dare il consenso ad una cura prenatale, ogni medico il cui giudizio suggerisce che esiste una emergenza, può consentire per il suo paziente)(5). In più, alcuni stati hanno adottato il concetto di "minore maturo". Questa definizione, originata nell'Illinois, stabilisce che un minore che é sufficientemente maturo per capire le conseguenze delle sue azioni, ed esercita le capacità di giudizio di un adulto, può rifiutare o consentire un trattamento medico. Se ai pazienti é permesso legalmente di dare il consenso per loro stessi, molte corti appoggiano il loro diritto di rifiutare i trattamenti.
          Un approccio al problema dei pazienti Testimoni di Geova include i passi seguenti:
          1) Stabilire esattamente cosa il paziente vuole e cosa non accetta. Sangue intero, globuli rossi, globuli bianchi, plasma e piastrine, sebbene  non ammesse dalla  chiesa, possono essere accettate da qualche paziente. Albumina, fibrinogeno, Rh immunaglobuline, fattori specifici, trapianti ed eritropoietina (6) sono considerati una "questione di coscienza" e lasciati alla discrezione individuale.
          2) Essere preparati a lasciare il paziente adulto sanguinante senza trasfusione. Se il medico ha un problema etico al riguardo, il Servizio Informazione Ospedaliera dei Testimoni di Geova in Brooklyn, NY (718/625-3600) può esser utile per trovare un "centro di medicina e chirurgia senza sangue" e un medico che ha esperienza nel trattamento dei testimoni di Geova.
          3) Discutere con il paziente sull'uso appropriato di tecniche conservative come l'uso preoperatorio di eritropoietina, aprotinina, desmopressina, emoglobina artificiale emulsioni di perfluorocarbonati, ipotensione intraoperatoria, ipotermia, emodiluizione e ricupero del sangue.
          4) Se il paziente é minore e non può legalmente dare il consenso, si può discutere in modo dettagliato con il tutore. Forzare i gernitori a firmare il consenso che permetta la trasfusione li mette in una situazione di stress emotivo. Anche se la trasfusione non avviene, il solo consentirla può causare uno shock emozionale con riflessi sociali e religiosi. Una forma migliore per riconoscere il rifiuto dei genitori a permettere le trasfusioni é quella che, quando ci sia una emergenza, il medico notifichi alle autorità per la assistenza ai minori. Se non c'é tempo, può essere fatta una trasfusione come la legge e la corte lo richiede. Questo tipo di forma lascia ai genitori la dignità di rifiutare un trattamento proibito mentre sono informati che il sangue sarà dato se necessario per la sopravvivenza del bambino. Quindi non c'é consenso, ma una forma di riconoscimento della volontà dei gentori e della responsabilità del medico.
          Le corti permettono le trasfusioni contro la patria potestà per salvare la vita di un minore, comunque con una appropriata programmazione e con l'uso di tecniche conservative, questo dovrebbe essere una eventualità remota. Per evitare futuri problemi tutti i centri di chirurgia dovrebbero considerare come trattare con i figli minori dei testimoni di Geova prenotati per un intervento di elezione, stabilire le politiche e le procedure può evitare ulteriori complicazioni.
           
          Bibliografia:
          1. Malette v Shulman. Dominion Law Report (Canada) 1990;67:3221-39
          2. Fosmire v Nicoleau, 75 NY 2d 218 (1990)
          3. Prince v Commonwealth of Massachusetts, 321 US 158 (1944)
          4. Jehovah's Witnesses in State of Washington v King County Hospital, 278 F Supp 488 (1967)
          5. NY Public Health Law ch 45, article 25:2504
          6. Jansen AR Blood tranfusion and Jehovah's Witnesses. Crit Care Clin 1986; 2:91-100


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