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Estratto:
"...In sostanza, la filosofia dei testimoni di Geova é che il
sangue é stato progettato e creato da Dio e quindi dovrebbe essere
usato come Dio intenda che sia. Il conflitto tra i testimoni di Geova e
i loro medici rappresenta un conflitto tra due opposti principi: rispetto
per l'autonomia del paziente
e l'incarico professionale di garantire un beneficio (dovere di provvedere
al paziente la
migliore cura). La cura dei testimoni di Geova comporta due problemi
etici fondamentali. Il primo é la determinazione del trattamento
appropriato alla luce dei principi etici di autonomia, beneficio e non
danno; il secondo é che problemi di giustizia e di disponibilità
di mezzi sorgono perchè i testimoni
di Geova rifiutano trattamenti raccomandati come le trasfusioni di
sangue, ma chiedono terapie alternative che magari costano di più,
danno benefici discutibili o maggiore danno. Per esempio, in questo caso
l'uso della eritropoietina non era rimborsato con i metodi normali in quanto
non
rientrava nell'elenco specifico del Commonwealth Australiano. Fortunatamente
il costo fu coperto da un fondo assistenziale della compagnia farmaceutica
produttrice del farmaco.Il conflitto tra pazienti e medici è stato
affrontato usando tre diverse tecniche: la coercizione, l'inganno, o il
tentativo di un mutuo rispetto per l'autonomia di entrambi, paziente
e medico.
Un esempio dell'uso della coercizione può essere trovato nel
trattamento dei minori.Le Corti generalmente sostengono le trasfusioni
di sangue per i figli di testimoni di Geova sulla base che l'autonomia
dei genitori non é illimitata e i figli minori non dovrebbero essere
vittime delle credenze
religiose dei genitori. Può essere ottenuto un ordine della
Corte e il figlio può ricevere una trasfusione contro la volontà
dei genitori. Comunque é preferibile per tutti tentare con terapie
alternative prima di arrivare a questo punto. Un esempio di medici che
ricorrono all'inganno si può trovare nei risultati
di una indagine del 1991 di 242 membri di una Società Europea
di terapia medica intensiva ai quali fu chiesto circa l'attitudine verso
l'uso di trasfusioni di sangue in un caso ipotetico di forte emorragia
di un paziente testimone di Geova. Il 26 % dei medici stabilirono che in
queste circostanze essi avrebbero trasfuso il paziente senza mai informarlo.Sia
la coercizione che l'inganno possono essere criticabili usando un argomento
importante.Questa linea di ragionamento potrebbe suggerire che se
il testimone di Geova sapeva che essi lo avrebbero forzato ad accettare
prodotti ematici o lo avrebbero ingannato usandoli, allora lui avrebbe
evitato di venire all'ospedale, a rischio di maggiore morbidità
nel lungo termine. Un argomento analogo é stato sollevato in relazione
alla divulgazione involontaria del test del virus di immunodeficienza umana.
Noi non siamo a conoscenza di ogni dato di ricerca per sostenere l'affermazione
che i testimoni di Geova evitano le istituzioni per la cura della salute
a causa dell'uso della coercizione o dell'inganno, e non siamo a conoscenza
di minori figli di Testimoni di Geova tenuti lontani dagli ospedali per
questa ipotesi.
Un punto di vista alternativo, come quello suggerito da regole morali,
suggerirebbe che sia la coercizione che l'inganno sono semplicemente sbagliati
perchè negano l'autonomia del paziente che é una parte essenziale
del libero arbitrio umano. Peraltro, ogni garanzia di libertà religiosa
sembrerebbe implicare che gli individui abbiano il diritto di rifiutare
il sangue e i prodotti ematici per ragioni religiose a patto che siano
in grado di prendere tale decisione. La maggior parte dei testimoni di
Geova portano con loro un tesserino con direttive mediche che mette in
evidenza il rifiuto
individuale della trasfusione di sangue in ogni circostanza e a questo
tesserino viene dato il dovuto peso dalla legge. Risarcimenti sono stati
riconosciuti a pazianti a cui sono stati dati prodotti ematici contro la
loro volontà.I testimoni di Geova possono legalmente rifiutare ogni
forma di trattamento, anche se il rifiuto é a detrimento della loro
salute. Molti gruppi di ricerca hanno esaminato la fedeltà dei pazienti
alle scelte di trattamento espresse in prcedenza. Questi autori hanno mostrato
che
solamente circa il 15% dei pazienti cambiano le loro preferenze per
i trattamenti salvavita nel corso del tempo e anche un minor numero di
pazienti cambia le sue preferenze se sono state espresse in forma scritta.
Nondimeno i medici sanno che i pazienti possono cambiare il loro modi
di pensare circa le trasfusioni di sangue e devono essere fatti dei tentativi
per discutere privatamente le trasfusioni per evitare la possibilità
di una pressione da parte della famiglia o dei membri del gruppo religioso.
Sembra possibile che i pazienti possano desiderare di sottoporsi ad una
trasfusione, ma continuano a rifiutare in presenza di un anziano della
chiesa o di un familiare. Comunque, se un paziente cambia opinione rispetto
ad un punto di vista fortemente tenuto in precedenza, questo cambiamento
può essere una
conseguenza di un malessere o uno stato di stress che indebolisce la
capacità del paziente a decidere.
Il Corpo Direttivo dei testimoni di Geova ha pubblicato una guida pratica
e informativa al trattamento medico dei testimoni di Geova ed ha istituito
dei comitati sanitari per i rapporti con gli ospedali in molte grandi città.
Questi comitati svolgono quattro importanti funzioni: (1) aiutare i testimoni
di Geova a trovare medici che collaborano e chirurghi preparati a provvedere
interventi senza sangue, (2) dare una mano ai pazienti ae ai loro familiari
in situazioni di difficoltà, (3) provvedere un mezzo di
consultazione con il personale medico e (4) ricercare e rendere disponibili
ai medici e agli ospedali articoli sulle terapie alternative senza sangue
dalla letteratura medica"
Estratto:
"Come parte della lora credenza religiosa i testimoni di Geova rifiutano
l'uso delle trasfusioni di sangue. Il diritto di un paziente di praticare
liberamente la religione può contrapporsi con l'etica di un medico
che non può vedere un paziente morire dissanguato senza intervenire.
Nel caso di pazienti adulti le corti hanno supportato decisamente il diritto
di rifiutare il sangue per motivi religiosi. Trasfondere i pazienti contro
la loro volontà può dar luogo a condanne civili di risarcimento(1).
Il diritto di un paziente all'autodeterminazione non é assoluto.
Può essere violato se c'é uno stato urgente di interesse
superiore. Un caso recente (Stamford Hospital v Vega, 236 Conn.646,1996)
coinvolgeva una madre testimone di Geova che sanguinava copiosamente dopo
il parto. Da una corte di emergenza fu emesso l'ordine di trasfondere la
madre contro la sua volontà, in parte perchè il preservare
la famiglia e il provvedere la madre al bambino erano considerati uno stato
di interesse superiore. A questo caso si fece appello alla Suprema Corte
del Connecticut che stabilì all'unanimità che la corte inferiore
aveva sbagliato. Il diritto della legge comune sulla autodeterrminazione
della sig:ra Vega era stato violato. Altre corti erano giunte alla
medesima conclusione (2)...Il provare uno stato di interesse superiore
sta diventando sempre più difficile. I medici che curano i testimoni
di Geova devono essere preparati a rifiutare il sangue come terapia non
importa quanto possa diventare necessario questo trattamento.
Per i minori la situazione é diversa. La Corte Suprema degli
S.U. v Commonwealth of Massachusetts (3) ha stabilito che," i genitori
possono essere liberi di diventare martiri essi stessi, ma non ne consegue
che sono liberi, in analoghe circostanze, di fare dei loro figli dei martiri".
La corte stabilì che il diritto di praticare liberamente la religione
non include la libertà di esporre i figli minorenni ad ammalarsi
o a morire. Questa regola é stata usata a sostegno della costituzionalità
dei programmi di vaccinazione obbligatoria e della frequenza scolastica
obbligatoria. La trasfusione su minori contro la volontà dei genitori
fu esaminata nella causa Testimoni di Geova v. King County (Harborview)
(4).... La corte stabilì che Prince v Commonwealth of Massachusetts
era pertinente e sostenne le regole che permettevano ai minori di
essere tolti dalla patria potestà per le necessarie trasfusioni.
La legge é assolutamente chiara: Le trasfusioni che salvano la vita
possono essere fatte ai mionori contro la volontà dei genitori.
La questione di chi sia un minore non é automatica. Varia non
solo tra paesi, ma anche tra stato e stato. Nello stato di New York ogni
persona in grado di ragionare, di oltre 18 anni di età può
dare un consenso medico, ma ci sono molte eccezioni per speciali circostanze
(ad esempio ogni persona sposata può dare il consenso, ogni genitore
può consentire per il figlio minore, ogni donna incinta può
dare il consenso ad una cura prenatale, ogni medico il cui giudizio suggerisce
che esiste una emergenza, può consentire per il suo paziente)(5).
In più, alcuni stati hanno adottato il concetto di "minore maturo".
Questa definizione, originata nell'Illinois, stabilisce che un minore che
é sufficientemente maturo per capire le conseguenze delle sue azioni,
ed esercita le capacità di giudizio di un adulto, può rifiutare
o consentire un trattamento medico. Se ai pazienti é permesso legalmente
di dare il consenso per loro stessi, molte corti appoggiano il loro diritto
di rifiutare i trattamenti.
Un approccio al problema dei pazienti Testimoni di Geova include i
passi seguenti:
1) Stabilire esattamente cosa il paziente vuole e cosa non accetta.
Sangue intero, globuli rossi, globuli bianchi, plasma e piastrine, sebbene
non ammesse dalla chiesa, possono essere accettate da qualche paziente.
Albumina, fibrinogeno, Rh immunaglobuline, fattori specifici, trapianti
ed eritropoietina (6) sono considerati una "questione di coscienza" e lasciati
alla discrezione individuale.
2) Essere preparati a lasciare il paziente adulto sanguinante senza
trasfusione. Se il medico ha un problema etico al riguardo, il Servizio
Informazione Ospedaliera dei Testimoni di Geova in Brooklyn, NY (718/625-3600)
può esser utile per trovare un "centro di medicina e chirurgia senza
sangue" e un medico che ha esperienza nel trattamento dei testimoni di
Geova.
3) Discutere con il paziente sull'uso appropriato di tecniche conservative
come l'uso preoperatorio di eritropoietina, aprotinina, desmopressina,
emoglobina artificiale emulsioni di perfluorocarbonati, ipotensione intraoperatoria,
ipotermia, emodiluizione e ricupero del sangue.
4) Se il paziente é minore e non può legalmente dare
il consenso, si può discutere in modo dettagliato con il tutore.
Forzare i gernitori a firmare il consenso che permetta la trasfusione li
mette in una situazione di stress emotivo. Anche se la trasfusione non
avviene, il solo consentirla può causare uno shock emozionale con
riflessi sociali e religiosi. Una forma migliore per riconoscere il rifiuto
dei genitori a permettere le trasfusioni é quella che, quando ci
sia una emergenza, il medico notifichi alle autorità per la assistenza
ai minori. Se non c'é tempo, può essere fatta una trasfusione
come la legge e la corte lo richiede. Questo tipo di forma lascia ai genitori
la dignità di rifiutare un trattamento proibito mentre sono informati
che il sangue sarà dato se necessario per la sopravvivenza del bambino.
Quindi non c'é consenso, ma una forma di riconoscimento della volontà
dei gentori e della responsabilità del medico.
Le corti permettono le trasfusioni contro la patria potestà
per salvare la vita di un minore, comunque con una appropriata programmazione
e con l'uso di tecniche conservative, questo dovrebbe essere una eventualità
remota. Per evitare futuri problemi tutti i centri di chirurgia dovrebbero
considerare come trattare con i figli minori dei testimoni di Geova prenotati
per un intervento di elezione, stabilire le politiche e le procedure può
evitare ulteriori complicazioni.
Bibliografia:
1. Malette v Shulman. Dominion Law Report (Canada) 1990;67:3221-39
2. Fosmire v Nicoleau, 75 NY 2d 218 (1990)
3. Prince v Commonwealth of Massachusetts, 321 US 158 (1944)
4. Jehovah's Witnesses in State of Washington v King County Hospital,
278 F Supp 488 (1967)
5. NY Public Health Law ch 45, article 25:2504
6. Jansen AR Blood tranfusion and Jehovah's Witnesses. Crit Care Clin
1986; 2:91-100